Hasta Hikayeleri

Benim hikayem 2014 de basladi.Aniden kilo kaybim oldu 10 kilo kadar sonra bitmek bilmeyen agrilar, sancilar, kanli ishal wc sayim artti ;halsizlik ne olduğunu bilemedik. Dr dr kosturdum kanser oldugumu düşündüm .Dr umu bulana kadar cok zor bi surecti; teshis konulana kadar ilk gittiğim dr um cok gencsin nasil yakalandin dedi ;kotu birsey diye düşündüm ne olduruyor ne gulduruyor demisti. Aynen oyleydi biraz uzuluyum hemen bagirsaklarima vuruyor bizi anca ayni hastaligi ceken anlar cok hassas insanlariz.4 yasindayken kamyonun altinda kaldim bi bacagimi eksoz borusu etimi koparip atmis pansuman icin etimi diri diri kesiyorlardi kangren olmasin diye ilac dokuyorlarsi mikrop  ölsun diye yil 1984 bagirsaklarim hep disari cikmis ic kanama gecirmisim  canim oyle yaniyorduki  bunada sukur bu dunyada rabbim boyle layik gormus obur dunyada guldururur belki .Bu hastalik bizimle olene denk gitmicekti.Hastaligimda bana neler dokunuyor nelerden uzak durmam gerek artik biliyordum zamanla vucudumu tanidim az stres az yemek paketlenmis urun yok 6 sene oldu arada demir aliyorum damardan rabbim herkesin yardimcisi olsun moralinizi hep yuksek tutun 🙏saglikla sevdiklerinizle kalin 🙏

Merhaba ben de hastalık serüvenimi hemen kısaca yazmak istedim.Ben 43 yaşındayım çocukken bağırsaklarımda sürekli sıkıntı yaşadığımı hatırlıyorum 2007 yılında tüberküloz geçirdim ve 9 ay tedavi gördüm daha sonrasında karnında hep bir şişlik vardı eklemlerim sürekli ağrırdi.Kansızlık çok fazlaydı neden bu kadar çabuk düşüyor kanın diye kolonoskopi yapıldı chron teşhisi konuldu.bir süre kortizon budefalk salofalk derken karın şişkinliği hiç geçmiyordu herkes beni sürekli hamile zannediyordu.daha sonra birde çölyak teşhisi konuldu.haydi gluten laktoz diyeti derken bu defada eklerimdeki ağrılar siddetlenince birde As teşhisi konuldu.agrilarimin şiddeti artınca tabi uzun süre kortizon tedavisi aldıktan sonra humiraya başladık altı doz sonra koltuk altında bir şişlik oluştu biyopsi ultrason derken birde lenfoma teşhisi konuldu dört kür kemoterapi aldım geçen hafta bitti çok şükür iki yıl kadarda akıllı ilaç kullanılacak mış bakalım sonrası nasıl olacak .Mevlam neyler neylerse güzel eyler herkes payına düşeni yaşıyor benimde payıma bu düştü .herkese çok geçmiş olsun.

Merhaba, ben de araya girip hikayemi paylaşmak istiyorum. Sizden ricam hepimizin hikayesi ayrı lütfen hepsini sıkılmadan  okuyun🙏🙏💙

Ben gonca sepil. nüfusta doğum yılı 1967 yazıyor ama ruh forever 18🤷‍♀️.

2006 yılı başlarında ishal💩 ile başladı serüven. Ishal başlarda insanı bir şekildeydi. Bir müddet sonra artmaya, debisi yükselmeye başladı. 25 – 30 defa wc🚽 ye gitmeye, tutamayıp kaçırmaya  başladım. Neredeyse yatağı oraya taşıyacak hale geldim. Dış merkezde Kolonoskopi yaptırdım (dış diyorum çünkü D.E.U.tedavi görüyorum).bana crohn olduğumu söylediler. Bizlerin kullandığı birkaç ilacı verip gönderdiler. Iyi de bu hastalık nedir, bundan başka semptomu var mıdır, nasıl tedavi edilir ya da edilir mi, tedavimi sürdürmezsem neler olur gibi bilgiye sahip değildim🙄 O zaman için bu hastalık o kadar gündemde ve göz önünde değildi(dernek sayesinde bilinmeye başladık). Verilen ilaçları 6 ay ile bir sene arasında kullandım baktım ishalim geçmiyor (verilen ilaçların ishalime faydası olacağı söylenmişti) kullanmayı bıraktım. Ishal kesici ilaçlarla idare ettim.

Yıl 2009 eylül. Eklem ağrıları artmaya başladı ve bir hafta içinde yürüyemez ve dokunulamaz hale geldim. Halıya bile ÇIKAMIYORDUM. Tüm büyük eklemler fil 🐘bacağı kadar şişti. Dirsek ve dizlerde deformasyonlar oldu. Ve cildimde ilk defa gördüğüm ağrı, acı ile beraber parça 🥩et görünümünde kızarıklıklar oldu(eritema nodozum). Enteropatik artrit olduğumu öğrendim. Gelsin steroidlerrrr💊. Yavaşdan bir adım fazla kilo kayıpları oldu.  2011 kasım ayında komalık derecede ishal ve eklem ağrıları ile dış merkezde yoğun bakıma alındım🛏. Hemen kolon obstrüksiyonu nedeni ile operasyon geçirdim. Sigmoid kolon rezeksiyonu yapıldı ve yoğun apseden dolayı yumurtalığımın🥚biri alındı. Hartman stoma açıldı.ameliyat başarılı geçti dendi. Taburculuk zamanı geldi. Yeme içme ve yaşamım ile ilgili bilgi istedim alkol 🍻dahil Her seyi yiyip içebilirsin dediler😣😥😥. Yaşam tarzım ile ilgili verilen yalnış feedback den dolayı aldığım kiloları bir müddet sonra vermeye başladım. Bu arada mecburiyetten dolayı dış serviste yaptırdığım operasyondan sonra kendi hastanem diye sahiplendiğim D.E.Ü.H. geri döndüm kendimi gastroloji polikliniğine can hocam canım hocama teslim ettim. Tabii ki de biraz geç kalınmıştı. Bu geç kalınmışlıktan dolayı serviste yatma sürecim en kısa 1 ay olmaya ve yavaş yavaş ileus oluşmaya başladı. Bu arada D.V.T. oldum sol koluma pıhtı attı. Kesmeyi öngördüler. Fakat K.D.C. doktorlarının çabası sayesinde kolum kurtuldu. Fakat şu an sol taraftan  tansiyon ölçme, kan alma veya IV tedavi yapılması yasak. Seneleri artık yazmıyorum. Safra kesemde  taş ve çamur var. Akciğer apsesi geçirdim. Bunun üzerine hastanede çok yatmaktan dolayı hastane mikrobu kaptım ve ciğerimi bir kez daha zedeledim. Böbrek fonksiyonlarımda yaşadığım sorundan dolayı hayati tehlikeye girdim. 6 defa kurtarıcı diyaliz serüvenim oldu.

Yıl 2018 başları mide kanaması ile acilden servise çıktım. Ince bağırsağım delinmiş.sepsis.Acil ameliyat. Total kolektomi  yapıldı ve iliostomi açıldı. 1 aylık ZOR ZOR ÇOK ZOR bir yoğun bakım süreci. Bir müddet bağırsaklar dışarıda kaldı  kapatılmadı. Komada uyutularak geçen süreç. Oluşan yatak yaram. Koksikteki hamburger büyüklüğünde bazen yarayı yakarak, bazen ışınla genellikle ilaçlarla müdahale edildi. Ve muhteşem kilom (19 ya da 20 kiloydum).

Yatak yaramdan dolayı hep yan ve koksik dışarı yattım. 2018 başlarında girdiğim hastaneden 2018 temmuz taburcu oldum.

Bitti mi tabi ki hayır. 2019 da ayağım burkuldu. Gerek hastalığımdan gerekse kullanılan D.E.Ü.H. geri döndüm kendimi gastroloji polikliniğine can hocam canım hocama teslim ettim. Tabii ki de biraz geç kalınmıştı. Bu geç kalınmışlıktan dolayı serviste yatma sürecim en kısa 1 ay olmaya ve yavaş yavaş ileus oluşmaya başladı. Bu arada D.V.T. oldum sol koluma pıhtı attı. Kesmeyi öngördüler. Fakat K.D.C. doktorlarının çabası sayesinde kolum kurtuldu. Fakat şu an sol taraftan  tansiyon ölçme, kan alma veya IV tedavi yapılması yasak. Seneleri artık yazmıyorum. Safra kesemde  taş ve çamur var. Akciğer apsesi geçirdim. Bunun üzerine hastanede çok yatmaktan dolayı hastane mikrobu kaptım ve ciğerimi bir kez daha zedeledim. Böbrek fonksiyonlarımda yaşadığım sorundan dolayı hayati tehlikeye girdim. 6 defa kurtarıcı diyaliz serüvenim oldu.

Yıl 2018 başları mide kanaması ile acilden servise çıktım. Ince bağırsağım delinmiş.sepsis.Acil ameliyat. Total kolektomi  yapıldı ve iliostomi açıldı. 1 aylık ZOR ZOR ÇOK ZOR bir yoğun bakım süreci. Bir müddet bağırsaklar dışarıda kaldı  kapatılmadı. Komada uyutularak geçen süreç. Oluşan yatak yaram. Koksikteki hamburger büyüklüğünde bazen yarayı yakarak, bazen ışınla genellikle ilaçlarla müdahale edildi. Ve muhteşem kilom (19 ya da 20 kiloydum).

Yatak yaramdan dolayı hep yan ve koksik dışarı yattım. 2018 başlarında girdiğim hastaneden 2018 temmuz taburcu oldum.

Bitti mi tabi ki hayır. 2019 da ayağım burkuldu. Gerek hastalığımdan gerekse kullanılan ilaçlardan dolayı yoğun derecede (-4) osteoporoz sonucu kalçayı kırdım. Sol bacak kalçadan dize🦴 protez. 3 ayda onun için yattım. Toplamda 1.5 sene yatalak tekerlekli sandalyede geçen bir süreç. Uzun hastanede yatmalarımdan dolayı 4 defa yürümeyi öğrendim teşekkürler FTR. Hastalığımla ilgili, yasam kalitemle ilgili, ve nacizane bilerek kullandığım latince kelimelerimle ilgili(hepsini öğrettiler hocalarım) teşekkürler gastroloji polikiligi ve servisi.

Ben tek yaşıyorum çabuk yoruluyorum ama elimden gelenden fazlasını yapmaya çalışıyorum.

Tamam bitti🥰💙

D.E.U. gastroloji bölüm başkanı prof.Dr.Hale Akpınar, Doç.Dr.Göksel Bengi, Uzman Dr. Yakup Duran(mecburi hizmette 😥), emeği geçen tüm uzman, asistan ve en naif olanı 4 ile 6 sınıf öğrencilerine, servis hemşirelerine, yalnız olduğum için Her zaman gocunmadan beni  herseyimle 💩💩temizleyen personele ve aklıma gelmeyen tüm personelin önünde saygıyla eğiliyorum…

Eğer alınacak nefesiniz varsa dünya da allah elinizi bırakmadığı sürece siz de bu dünyayı ve can hocalarımızı bırakmayın 👨‍⚕️👩‍⚕️💙🧿👨‍🔬👩‍🔬💙🧿. gastroloji bölüm başkanı prof.Dr.Hale Akpınar, Doç.Dr.Göksel Bengi, Uzman Dr. Yakup Duran(mecburi hizmette 😥), emeği geçen tüm uzman, asistan ve en naif olanı 4 ile 6 sınıf öğrencilerine, servis hemşirelerine, yalnız olduğum için Her zaman gocunmadan beni  herseyimle 💩💩temizleyen personele ve aklıma gelmeyen tüm personelin önünde saygıyla eğiliyorum…

Eğer alınacak nefesiniz varsa dünya da allah elinizi bırakmadığı sürece siz de bu dünyayı ve can hocalarımızı bırakmayın 👨‍⚕️👩‍⚕️💙🧿👨‍🔬👩‍🔬💙

Merhaba ben Gamze bende zorlu hikayemi anlatmak istedim 🙂 ben bu hastalikla 19 yaşında tanıştım hatta şöyle desek daha doğru olur 19 yaşında hastalık belirtileri ara sıra vardı ama ben onemsemedigim için yediklerimden kaynaklı olduğunu düşündüğüm için gitmedim hastaneye bu böyle 1 sene daha devam etti o sırada üniversitedeydim okuldan gelip akşam yemeği yiyoruz uyuycaz artik bı sancı giriyor karnıma saatlerce kivraniyorm kostur koştur tuvalete sonra dayanamayıp zor bela taksi çağırıp acile giderdim oda arkasimla sabah tekrar yurda dönerdim sebebini bilmiyorum ama bu böyle biraz daha devam etti artk okul bitti Ankara’ya döndüm aynı sekilde ishal kilo kaybı devam ediyor haftada 2 kere kesin acile gidiyorum derken evlendim hamilelik sürecim oldu ozamanda ishal bı iki ay devam etti sonra durdu doğum yapana kadar baya rahattım Allah’ım doğum yaptım 2 hafta geçmeden en şiddetli ağrılar ishaller başladı artık her akşam acildeyiz en zorlu süreç başlamıştı aslında babam annem artık dayanamadı Hastaneye gidelim neymiş öğrenelim falan baya korkuyorlardı zaten ben gitmiyorsun sonra ibni Sina Hastanesi’ne randevu aldım gttim muayene oldum bana 3 ay sonrasına kolonoskopi içi randevu verdiler imkanı yok bekleyemezdim neyse bu sefer annemin Bilkent üniversitesinde bı tanıdık hoca vardi öğretim görevlisi annem durumu ona anlatmış onunda Atatürk hastenesinde tanıdığı bı hoca varmış hemen ona yönlendirdiler direk oraya gittik endoskopi kolonoskopi oldum sonuçta ağır ödem ve iltihap olduğunu öğrendik çok sasrdik ne olacağını bilmiyoruz neyse ilaçlara başladım 3 ay boyinca ishalm hiç durmadan devam etti geri geldik hastaneye ve bı 15 gün hastanede yattım snra remicade geçtik doktorum öyle uygun gördü son bı senedir remisyonda rahatım şükürler olsun  Bu arada 28 yaşındayım tabi o arada yaşadıklarım çok zordu en ufak bi stresde sıkıntıda hastanelik oluyordum baya uzun süredir bu hastalıkla basetmeye çalışıyorum alıştım kabullenmek çok zor ama onun huyuna gidince sanki bu süreç daha sakin geçiyor biliyorum çok zor ama bu mücadelenin kazananları biz olcagz teşekkürler içimizi dökme fırsatı verdiğiniz için

Merhaba arkadaşlar bende paylaşımda bulunmak istedim. Benim ilk ülseratif kolit ile tanışmam 2002 yılıydı. Çok kanamam oluyordu, aşırı kanamalı ishal ile başladı Benim hastalığım.Bir ay içinde belki 40 kilo kadar zayıflamıştım. O tarihlerde sigortalı olduğum için SSK hastanesine gidiliyordu. Ne olduysa oZamanlar oldu. Bulunduğum ilçede gastroenteroloji olmadığı için dahiliye ye gittim bana kan ve gaita tahlillerini yaptılar. Ve sonu hüsran olan o teşhisi koydular. Kanlı dizanteri dediler. Ve bu teşhise gire tedavi başlandı. Abartmıyorum belki aylarca yattım hastanede. Ama iyileşme yerine daha kötüye gittim. Kullandığım ilaçlar bana dokunuyor ve istifra ediyordum. En sonunda 2003 yılında bana İzmir’de Bir Dr önerdiler. Oraya gittiğimde bana kolonoskopi yapıldı ve ülseratif kolit pankolit teşhisi koyuldu.6-7 ünite kan verdiler. Ve benim maceram oZaman başladı. Hangi ilacı ictiysem olmadı. Mecburen kalın bağırsağım komple alındı.j-pos yapıldı. Yıllarca iyisiyle kötüsüyle geçti günlerim en son 5 sene önce benim omurilik iltihabı gelişmiş. Belinden aşağısı tutmadı. Bunu bağırsak hastalığıma bağladı Dr lar. Çok şükür onu da atlattım 6 ay gibi bir sürede. Sonradan çok afedersiniz Benim mesane problemlerim başladı. Tutamama sorunum oluyordu. En son dayanılmaz hâle gelince. Tekrar doktor arayışına girdim. Ve 4 ay önce Ankara şehir hastanesinde gastro cerrahi doktoru buldum. Ve ona muayene oldum. Bana ilk yapılan Ameliyatın sıkıntılı olduğunu ve acilen ameliyat olmam gerektiğini söyledi. Ve kalıcı ilostomi ameliyatı oldum. Çok şükür ki. Sonunda bu hastalık bana artık eziyet etmiyor. Ameliyat öncesi çok ilaçlar kullanmıştım en son anti tnf ilaç grubu olan humira iğne vermişlerdi. Faydası olmamıştı. Şimdi herşey normale döndü. Dr hiçbir ilac önermedi. Gerek yok dedi.. 4 ayda 12 kilo almışım. Rahatladım diyebilirim. .

Merhablar 24 yasindayim  benim hastalığım 2011 yılında karnıma bıçak saplar şekilde spazm olarak başladı ozmanlar  okula giderken kendi kendime diyorsun yediğim şeyler dokunuyor filan gecistiriyordum bir gece karnıma oyle bir ağrı geldi ki apar topar hastaneye gittik acil bölümüne doktor spazm olmuşsun dedi bi ilac verdi gecti daha sonra şikâyetlerim devam etti 2 olarak ta makatta kanama geliyordu anneme söylediğimde hemoroiddir geçer diyordu her wc çıktığımda bu sekilde gelince hemen genel cerrahtan randevu alıp hastaneye gittim 2 derece hemoroid dedi kremler ilac verdi şikâyetlerim anlık geçiyordu sonra tekrar ediyordu daha sonra başka bi doktordan randevu aldim oda hemen kolonoskopi yapalım durumuna bakalim dedi peki dedim yaptırdım sonuç timor dedi 🤦🏿‍♀️ şaka gibiydi resmen tümöre benzeyen birşey var diyordu  canlı kolonoskopi istedi prof bi doktor gelip baktı hayir sadece hemoroid var dedi 🤦🏿‍♀️ ben ozmanlar lise donemindeydim aşırı zayıftım ve bu psikolojiyle bunalıma girmiştim doktor doktor geziyorum şikâyetlerim ayni ydi boyle birşey oalamazdi en sonunda özel bir hastanenin gast bölümüne gittim bana hastalığımı söyledi sana timor diyen doktor gelsin yüzüme söylesin dedi yani ogun bugün dur  aynı doktora devam ediyorum bunun stresini atamamisken panik atak rahatsızlığına yakalandim 😑 psikiaytr gittim hala da gidiyorum malesefff demem şu ki lütfen tek doktorla sınırlı kalmayın tanım bulunanan kadar 2 yil geçti gerekirse 10 doktor gezin de tedavinizi olun diyorum bazı doktorlar hic bakmıyorlar ilgilenmiyorlar hemeroiddit yaz ilac  Gönder  parayı basarsan nasil ilgileniyorlar görün işte kaybolan zaman ve Gecen yıllarım cok üzgünüm cok ama asla pes etmedim mücadele ediyorum sizde edin  teşekkür ederim ..

O BİR ÇOCUK O BİR İBH HASTASI VE VE VE O BİR ŞAMPİYON HEMDE GERÇEK ŞAMPİYON EZEL DİYOR Kİ HİÇ BİRŞEY BAHANE OLAMAMALI MÜCADELE MÜCADELE  PES ETMEK YOK..

Ben Ezel 13 yaşındayım. Küçükken çok sağlıklı bir çocukmuşum. Fakat olaylar ben 8 yaşındayken başlamış. Her gün ateşleniyordum, eklemlerim şişip morarıyordu. Sporcuyum ve spor yapmama hatta yürümeme bile engel oluyordu bu şişlikler. Bir gün acile gittik. Dediler ki ayağını bir yere vurmuş. Ateşim için de üşütmüş dediler. Eve döndük. Ateşlerim ve şişliklerim her hafta olmaya başladı. 40-41 derece arası değişiyordu. Bir gün evde otururken yine ateşim çıkıyordu. Annem de yanımdaydı. Birden annem ayaklarıma bakarken şişmeye başladı. Hemen acile gittik ve yine bir yere vurmuş dediler. Annem itiraz etse bile eve yolladılar. Bir gün tekrar gidince romatizma teşhisi koyup hastaneye yatırdılar. Yürümekte zorlanıyordum. Bir test yapıldı ve fmf hastası olduğum öğrenildi. Ama dediler ki bu etkilemez. Hiçbir sıkıntı olmaz dediler. Sonra birden bire dışkımdan kan gelmeye başladı. Babaannem gördü ve evde pazar sabahı çığlık attı ve beni hemen hastaneye götürdüler. Özel bir yere gittik ve kolonoskopi Yapıldı. Çatlak var dediler. Önemli değil dediler. Benim kanamalarım ve ishallerim arttı. Üstüne eklem şişlikleri ve ateş. Hacettepe hastanesine gittik ve FMF teşhisi kondu. Gastroenteroloji bölümüne yolladı doktorumuz ve kolonoskopi istendi. Doktorlar işlemden çıkınca çok şaşırdılar. Anneme dediler ki tüm kolonu ağır derecede hasarlı acilen kortizon başlamamız lazım dediler. Yavaş yavaş yükseltildi. Ayrıyetten imuran ve salofalk kullanıyorum. Kolşisin ateşlerimi düzeltmişti. Ama bağırsaklarım kötüydü. Çok zayıflamıştım uzamıyordum. Ve bir gün belimde çok kötü bir ağrı başladı. Belim çatlamıştı. Spor hayatıma ara verdim, kortizonun dozunu hemen düşürdüler. Korse kullandım. Kontrol kolonıskopisinde kortizona dirençli hasta dediler remicade başlandı. Birinci dozu aldım sorun yoktu. İkide de aynı şekilde. İshallerim azalmıştı. Üçüncü dozda alerji yaptı. Nefes alamadım. Ve ishallerim o gün başlamıştı. Acilen ameliyat olması lazım dendi. Ama annem istemedi çünkü çok riskliydı. Daha sonra adalimubab başlandı. Şuan hala kullanıyorum. Bir gün atak geçirdim ve hastaneye yatışım oldu. Damardan tpn başlandı. Ameliyat dediler. İnternette bir doktor gördük. Gaita nakli yaptırmaya Antalya’ya gittik. Faydası oldu ama çok fazla olmamıştı. Ozona başladım o da fayda etmedi. Ataklarım arttı. Hastaneye yarışlarım arttı. Şu an adalimubaba devam ediyorum beslenmeme dikkat ediyorum ama ataklara devam. İnşallah bir gün iyileşeceğim.

KENDİM KÜÇÜK HASTALIĞIM BÜYÜK AMA MÜCADELE EDEBİLİRİM SENDE PES ETME !..Merhabalar öncelikle oğlum gibi kolit hastası arkadaşlara geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum. Ve hikayemize geçmek istiyorum oğlum Harun Enes Nal 2007 doğumlu 8 aylık ve 4 buçuk kilo doğan bir bebek ti. Oğlum da 1 yaşına kadar hiç bir sıkıntı yoktu 1 yaşında birden hastalandı ateş 40/41 derece ve fışkırırcasına istifra biz de hemen hastaneye götürdük dediler diş çıkartıyor ateş düşürücülerle eve gönderildik ama ne ilaçların faydası var nede ateş bir saat bile düşmüyor sonra biz özel hastane devlet hastanesi dış merkez hastaneleri dolaşmaya başladık 3 yıl boyunca sürekli hastaneye yatırılıyoruz ateş düşmesi için kortizonlar veriliyor ama nafile ve teşhis konulamıyor tüm hastane dosyalarımızda sebebi belirlenemeyen ateş yazıyor. 3 buçuk yaşında bir arkadaşımızın tavsiyesi üzerine Antalya Akdeniz üniversitesi hastanesine gittik tahliller peliferik yayma derken başka yerlerde sebebi belirlenemeyen ateş denilirken burada 3 günde oğluma FMF yani

 (AKDENİZ ATEŞİ) teşhisi KONULDU.2010 yılınd.

Sonra bize Kolşisin diye bir ilaç başlatıldı tabi bu teşhis konulana kadar o kadar çok yorulduk ki maddi manevi her açıdan yıprandık evi otel gibi kullanır hale gelmiştik. Neyse ilaca başladık ilaçtan sonra biraz daha ateşimizin yükselmesi azalmaya başlamıştı her ay Afyon’dan Antalya’ya gidip gelmeye başladık artık evet ateşi istifası düzelmeye başlamıştı ki 2013 yılının son aylarında oğlumda sürekli bir karın ve kasık ağrısı başladı dedilerki FMF atağı bunlar olabilir apandisit bile olabilir korkmayın ama ben sürekli araştırmalar içinde olduğum için oğlum için endişeleniyordum sürekli oğlumun hastanesiyle uğraşmaktan kızımla bile doğru düzgün ilgilenemiyordum ve bir gün oğlumun tuvalet sayısına baktım ki 6 yı geçti oğluma dedim ki tuvaletine bakmak istiyorum oğlum utanarak hayır Anne ya diye biraz kızdı bana hayır bakıcam diye ısrar edip baktığım da tuvaletinde aşırı bir kanama olduğunu gördüm ve hemen o dakika hazırlanıp Antalya ya gittik tekrar gece hastanedeydik Acilden girişimiz yapıldı sabaha kadar acilde bekleyip sabah hemen Nefroloji doktorumuzun yanına gidip durumu anlattım bizi hemen Gastroloji hocamız Aygen Yılmaz’a yönlendirdi hocamız bu durumu dinledikten sonra Hemen bir endoskopi kolonoskopi istedi ve sonuç 2 gün sonra geldi ülseratif kolit teşhisi konuldu bu da FMF teşhisinin geç tanı alması ve Kolşisine geç kalması sonucu bağırsak ta problem olmuş. Ülseratif kolit için ilk olarak İmuran ve salofalk başlatıldı sürekli artık git gel git gel çok yorulduk çocuk yıprandı okuluna gidip gelmekte zorlanıyor sadece sınavlarına gidip geliyor du. Okula ve bende artık tükenmiş durumdaydım ama mecburen çocuklarım için ayakta olmak zorundaydım babamız izin alma konusunda sıkıntı yaşıyordu ablası bir taraftan kardeşine üzülürken bir taraftan kendisiyle ilgilenilmediğini düşünüp strese giriyordu bu böyle sürmeye başladı hemen hemene 3 ayda bir kolonoskopi yapılmaya başladı ilaçlarımız değişti kortizonlara başladı çünkü artık ilerliyordu her gittiğimizde kanama daha çok oluyordu. 2015 yılında kan değerlerimizin bayaca bir düşme sonucu Antalya ya tekrar geldik kolonoskopi yapıldı tekrar bizi direk hastaneye yatırdılar oğluma amaliyat gerekli dediler 10 ile 12 santime kadar bağırsağı kesip kestiğimiz bölümü tekrar birleştiricez fakat amaliyat sıkıntılı %90 masada kalabilir %10 kurtulabilir Annesi dedi doktor bana dünyam başıma yıkıldı tek başımaydım oğlumun başında imza atmam istenildi eşimi aradım izin vermediler eşime yanımıza gelemedi ben tek başıma karar verip imza atamadım ve atamazdım da çünkü resmen kendi ellerimle oğlumu ölüme gönderecektim ben 5 gün imza atmadım izin vermedim 5 gün oğluma sadece ara ara serum takıldı ilaçlarını içecek kadar su ve 5 gün sonunda doktorumuz amaliyat için imza atmıyorsan mama başlayacağız lavman vereceğiz onu uygulamaya başla dedi tamam dedim modülen mamaya ve asokal lavmana başladık o gün hastanede 12 güne tamamladıktan sonra biz mama lavman ve deltakortil ile taburcu edildik ama ben üzüntüden stresten hastalığı almıştım. Kendimde de o an beyin hipofiz tümörü oluşmuş tabi bunları daha sonra öğrendim ben görme kaybı yaşadıktan sonra neyse benim için önemli olan oğlumun bir an önce iyileşmesi idi biz 1 buçuk yıl hiç yemek vermeden oğlumu mama ile besledik tabi sık sık kontrollere devam ediyoruz doktorumuz ne dediyse harfiyen uydum ben çok dikkat ettim ama asla pes etmedim hep oğluma eşime kızıma daha da moral verdim her şey daha güzel olacak diye doktorumuz bana kontrole gittiğimiz de helaliniz var siz amaliyatı kabul etmeyip mama ile buradan gidince bu çocuk evde ölür demiştim dedi mükemmel bir bakım yapmışsınız tabi ki moral de önemli burada dedi 1 yıl sonra mamayı ve lavmanı kestik kortizon,imuran la iki yıl daha devam ettik 2017 yılında pentasa kullanmaya başladık oğlum daha da iyiye gidiyordu ama bu kontrollere sık sık gidip gelmek bizi yormuştu artık oğlum hiç kilo alamıyor boyu uzamıyor du ama ben hep bir gün olacak bu ilaçları bırakıcaz herşey daha güzel olup bu günleri bir anı olarak Hatırlayacağımızı sık dile getiriyordum hani demiştim ya bu şık gidip gelmeler bizi yordu diye 2019 yılı Aralık ayında yani bir yıl önce biz Antalya’ya taşındık bir anda 15 gün içinde oğlum pentasa yi yarım olarak ve bir tane de lansor içiyordu oğlum günden güne daha iyi olmaya başladı kilo aldı boyu uzadı şu an neredeyse benim boyuma yaklaştı doktorumuz Antalya’nın havası iyi geldi galiba oğlunuza dedi çünkü akdeniz ateşi de var ya oğlum da Afyon”un havası kuru sıcak kuru soğuk dedi burası yaz kış nemli bir hava dedi artık ne iyi geldi bilmiyorum ama bir ay önce kontrolümüz de her şey çok güzel pentasayı aşamalı olarak gün aşırı içerek 2 hafta sonra bırakmamız söylenildi lansorda aynı şekilde iki hafta önce ilaçlarımız tamamen kesildi Pazartesi günü kontrolümüz vardı her şey yolunda 3 ay sonra tekrar kontrole gideceğiz inşallah hiç bir zaman umudunuzu asla kaybetmeyin savaşın ve başarın inşallah bizde tekrar o günlere geri dönmeyiz hepinize tekrar çok geçmiş olsun diliyorum.

Merhabalar🙂, 11 yıldır Ülseratif kolit hastasıyım, bu hastalık başladıktan 1 yıl sonra, romatizmal bağ dokusu hastalıklarından, sjögren hastalığı da başladı, sjögren, ağız yaraları, eklem ağrıları ve sonraki yıllarda ağız- göz kuruluğu vb sıkıntılara neden oluyor ve artarak , devam ediyor.  Her ikisi de birbiriyle bağlantılı, otoümminal hastalıklar. Yıllar sonra, son 1 yıldır glutenin kanamalarımı artırdığını, her iki hastalığında semptomlarını anında hissettiğim şekilde artırdığını farkederek , özellikle buğday ve buğday ürünleri ile yapılmış gıdaları kestim . Bunun yanında tabi yulaf , çavdar arpa vb içeren gıdalar da tüketmiyorum. Ülseratif kolit ile ilgili şikayetlerim 2 aydır arttı, ama hafif ilaçlarla , ayakta idare edebiliyorum.  Gluten tüketsem şu an çok kötü durumda olurdum . Glütensiz hazır yiyeceklerden ya da unlardan da uzak durarak, çok sayıda tarif , alternatif yiyecek var. Hiç zorlanmıyorum. Bütün sebzeleri, bakliyatları, taze yiyecekleri yiyorum. Ekmeğimi kırmızı mercimekten yapıyorum, lütfen glütensiz tarifleri inceleyin , ve en az 1 hafta deneyin . Son zamanlarda bütün araştırmalar, otoümminal hastalıklarda gluten tüketimin olumsuz etkisine işaret ediyor. Araştırmanızı öneririm.

Merhaba arkadaşlar, Hayat yaşamaya değer

Ben Emine. Aslında hepimizin bu hastalıkla ilgili teşhis dönemiyle ilgili çeşitli hikayeleri var. Elbette benim de size anlatacak bir hikayem var . Benim hastalığım 22 yaşında üniversite dönemimde ortaya çıktı . Anal apse… Ardından at nalı fistüle kadar ilerledi . Apseler sayısız ameliyat sonucu tekrar etti. Yaşadığım acıyı nasıl tarif ederim bilmiyorum. Tek bildiğim biz çok güçlüyüz. Doktorum ne hikmetse tekrarlayan apseleri durumumu hiçbir zaman herhangi bir bağırsak hastalığı ile bağdaştırmadı. Aylarca hafta da bir apselerim kürete etti . Anal bölgedeki yaralarımı hatta kanatarak pansumanlar yaptı ki yeni ve temiz doku kazandırabilmek için bölgelere. Dokularım kangrenleşme yolundaydı . Epey zaman ve sabır istedi bu süreç. Acılarım bir nebze dinsin diye geçici kolostomi açıldı. Daha önce ismini bile duymadığım nasıl kullanacağımı bilmediğim şeyi kabul ettim. Acılarımı dindiren şey her ne olursa olsun kabul etmeye dünden razıydım. Çok mu olumsuz şeylerden bahsettim 😊 Neden bahsettim biliyor musunuz ? Aranızda bu yazıyı okurken yalnız olmadığınızı hissedebilmeniz için. Biliyorum ki hepimiz buna benzer şeyler yaşadık az ya da çok. Ama yaşadık. Geçmedi mi geçti…

Evet sevgili arkadaşlar 2 yıl kadar kolostomi benimle kaldı. Oysa 3 ay hadi en kötü ihtimal 6 ay diye açmıştık. Apselerim açık yaralara dönüşmüş yaralar iyileşmemekte kararlıydı çünkü 😊 Tamam tamam çok uzatmayacağım üzücü şeyler anlatmayacağım 😊 Sonrasında kolostomi kapatıldı. Hadi Emine’cim bitti geçmiş olsun …

Ama nerdeeee ? Daha yeni başlamıştık 😊

Bakın arkadaşlar burada benim vücudunumu bedenimi tanımam takip etmem geçiştirmemem işe yaradı. Çeşitli bulgularla yapılan kolonoskopi de chron tanısı koyuldu. Gittiğim her doktor birbirine saydırdı. Biri dedi neden kolostomi açmış bu hallolmayacak bir şey değildi …

Bir başkası yapılan kolonoskopiyi beğenmeyip sen chron olduğuna emin misin dedi….

Bu aşamada güvendiğiniz, enerjinizin tuttuğu bir hekimi bulabilmek büyük başarı. Zaten doktor,hastane,ilaç üçgeni arasındaki eksikliklere değinmeyeceğim bile. İsterseniz bir başka yazımda konuşabiliriz bu durumu. Ne diyorduk Sevgili arkadaşlar evet hepimizin hikayesi var . Hepimiz kendi hikayelerimizin kahramanıyız. Artık ne yemememiz gerektiğini biliyoruz, tek tip diyeti var olan bir hastalık değil hastalığımız. Spor yapıyor muyuz ? Peki meditasyon ? Yürüyüş ? Hepsini değil ama sağlıklı konforlu yaşayabilmek adına birini ilgi alanınıza göre tercih edin bence . Ne çok yazmak anlatmak istediklerim varmış sizlere 😊 Uzun uzun konuşalım olur mu ? Biz dostuz birbirimizi tanımasak da eminim ki en iyi birbirimizi biz anlarız. Ankara’dan Sevgiler…

Mrb arkadaşlar bende crhonla 2008 de tanıştım. O dönem yaklaşık 3 ay boyunca sürekli karın ağrısı.  kusma ve ishalle 30 kg vermiştim. Sürekli acillere gidiyordum ama hiçbirşey bulamıyorlardı sadece serum ve antibiyotik verip gönderiyorlardı. Çok kg verdiğim için ayakta bile duramıyordum hiç birşey yiyip içemiyordum.  Artık hastaneye gitmekte istemiyordum çünkü öleceğimi düşünüyordum bir tedavi bir teşhis yoktu çünkü. Içim dışım ilaç olmuştu. Yine birgün acile gittim işte o gün Allah karşıma bir doktor çıkardı .bana senin rahatsızlığın bağırsaklarında. Gastroya gitmen lazım dedi. Ve beni yüksek iht.hast. gastrosuna yönlendirdi. Sabah heycanla oraya gittim doktorum beni dinledi ve elimdeki tahlillerime baktı hiç unutmam erkin hocam bana dediki sen crhon hastasısın ama netleşmesi icin  kolonoskopiye yönlendirdi zaten çok kg vermiştim ve bagarsaklarim boştu diete gerek kalmadan oldum. Çıktığımda çok güçsüz kalmıştım dr raporuma bakti aferin kizim dedi kafana bu kadar ne taktın neye bukadar stres yaptın bilmiyorum ama kimi insanlarda midesine vurur stres seninde bagarsaklarina vurmuş dedi. Nasıl bir kaşın nasıl bir gözün varsa bu hastalıkta aynı seninle birlikte yaşayacak. Işte o günden bugüne ben ve crhon birlikte yaşamaya alıştık. Çok zor bir dost çok çabuk kırılır ve incinir kendini çabuk belli eder ishal ve karin ağrısı dayanılmaz kusmak ise tam bir dert. Bu dostla geçinmek çok zor ama idare ediyoruz alıştık birbirimize😊 kabullenmek zorundayız arkadaşlar.. Rabbim şifamızı versin hepimizin.

Merhaba, ben Elif. 2015 yılında koyuldu Crohn tanım. 2013 yılında şikayetlerim başlamıştı aslında. İsal, karın ağrısı, kilo kaybı, iştahsızlık ve gece terlemeleri yaşıyordum. 2 yıl boyunca araştırıldı. O arada başka bir şehirde üniversite okuduğum için İzmir’e gidip gelmek süreci daha da uzatıyordu ve o yollar benim için isal ve karın ağrılarım yüzünden daha da işkence haline geliyordu. Endoskopi ve kolonoskopi de tam anlaşılamamıştı ve BT Sonucumda tanı koyulmuştu. Artık Crohn hastasıydım. Ne olduğunu bile bilmediğim, adını hiç duymadığım hastalığım. Oysa ki o güne kadar grip olduğumda bile ayakta atlatırdım, nasıl kronik bir hastalığım olurdu?

Tutulumum ince bağırsakta ve 3 ayrı yerde, bu yüzden ilk zamanlardan beri ataklarım çok ağır geçiyor ve ameliyat olamıyorum. Tanı koyulur koyulmaz hastaneye yatırılmıştım. Tedavilere başlanmıştı bile. Neyse ki kısa sürede toparlamıştım. Ta ki 1,5 yıl öncesine kadar. Yine çok ağır ataklar geçiyorum ve yaklaşık 15-20 kez yatışım oldu bu dönemde. Tedavilerim devam ediyor fakat son ilaçtayım maalesef. Bu süreç beni çok fazla yoruyor ve yıpratıyor ama ben yine de kararlıyım. Bu savaşı ben kazanacağım. Asla pes etmeyeceğim. En büyük ilacımız moral ve motivasyon. Beni yenemeyeceksin Crohn 👊🏻

Elif Diyor ki Hayat Yaşamaya Değer

Selamm, ben Elif.

Hastalık sürecim, şikayetlerim hepimizin hastanelerden kaçtığı, dışarı çıkmaya bile korktuğu karantina zamanında başladı. Bu süreçte annem sağlıkçı olduğu için bizimle beraber değildi, ben de bir tıp fakültesi öğrencisi olarak derslere kafa patlatıyordum.

2 ay süren ishalim, halsizliğim ve yorğunluğuma rağmen hastaneye gitmedim. Geçici bir şey olduğuna çok emindim. Ama şikayetlerim geçmeyince hastaneye gittim, 3-4 doktor değiştirdikten sonra güvenebileceğim doktorumu buldum, gerekli tetkikler sonucu Crohn hastası olduğumu öğrendim.

Dünyam başıma yıkıldı. Cezalandırıldığıma emindim. Bu işin içinde olduğum için bildiğim şeyler, okulda anlatılanlar kafamda dönerken aynı zamanda evde bu hastalıkla ilgili büyük bir endişe yaşanmaya başladı. Uzun bir süre hasta olduğumu kabul edemedim,  kendimi hiç iyi hissetmediğim, çevremdekileri ve kendimi çok yıprattığım bir sürece girdim.

Ailemin endişesi, kaygıları bir yandan, ne yapmalıyım, nasıl baş edeceğim derken ciddi bir kilo kaybı yaşadım ve geri almakta çok zorlandım. Çevremdeki insanlardan kilomla ilgili baskı gördüm; çok zayıfsın kilo al, çok kötü görünüyorsun, yemek ye, spor yapma çok zayıfsın zaten, çok az yemek yiyorsun gibi sayılabilecek birçok baskı cümlesi.

Sonra bir gün düşündüm ve fark ettim ki çevremdeki kimseyi dinlememeliydim. Çünkü kimse benim hissettiklerimi, kaygılarımı, hayallerime ne kadar uzak hissettiğimi anlayamıyordu. Kafamda bir yol çizdim, bu yolu tek başıma yürüyecektim ve kimsenin yanımda olmasını beklemeyecektim.

Şimdi o yoldayım ve 21 yıldır hiç olmadığım kadar güçlüyüm. Beni besleyen her şeye tutundum, şükretmeyi öğrendim. Bundan sonra ne olursa olsun, gelebileceğim en kötü noktada bile o zorluğu atlatabilecek gücü kendimde bulacağıma inanıyorum.

Merhabalar bende hikayemi paylaşmak istedim ilk önce ben yabanciyim umarim beni anlarsiniz. Benim hikayem şöyle başliyo 2016/3 karnin agrisi ile her gün hastaneye gitim ama maalesef bi iğne vuruyorlar gönderiyorlar saglik ocagine gitim oradaki doktor tahlil istedi yarin gel sonuç al dedi yarin demeden 4 saat sonra beni aradi gel dedi

gitim hemen hastaneye git dedi gitim tahlili gösterdim hemen oterasiyon çekildi apandisit patlamak üzeri hemen ameliyat aldilar sonra bir hafta hastanede yatim bagirsak da yapişkanlik vardi onu bitmesini bekliyoruz dedi doktor neyse çiktim bir hafta demeden bir daha karnim ağarıyor hastaneye gitik doktor dedi bagirsak da daralma var bir daha ameliyat olacaksan bende korktum turkçe da tam bilmiyorum eşim dedim ben memleketime gidim orda doktora giderim dedim bu arada benim bu olay 15 gün dugumden sonra beni eşim memleketime gönderdi allah ondan bin kere razi olsun havalimanında fenalaştim zorla verdim zaten ailem beni bekliyorlar eve gitmeden hastaneye gitik hemen yatirdilar ama 1 buçuk ay kaldim doktorum her yolu denedi an son ameliyat oldum bagirsak 50 cm alindi ve Crohn talihsiz konuldu ben ilk defe bu hastalik adini duyurum sonra Türkiye geldim eşim beni hastaneye götürüyor bize 4 saat uzak ve çok mesref çikiyor hiç bir gün yoruldum götürmem demedi bazen. Ayda iki kere beni goturyor her 6 ay kolonoskopi Humira başladim umiran  ile 4 yil onlara kullanıyorum bazen iyim bazen kötüyüm ama eşim hiç beni bırakmadı hep bana destek çikti bi yanda gurbete bi yan hastalik zor ama allah bizi yarimci oluyor hikayem bu allah hepimizi şifalar versin